Alessandra Ferreira Santos é mãe do pequeno Arthur, ele tem apenas 1 ano e 8 meses, mas poderá morrer se sua mãe não conseguir dinheiro para comprar o remédio que é considerado um dos mais caros do mundo, pois custa R$ 12 milhões.
Arthur foi diagnosticado com o tipo 1 da AME – Atrofia Muscular Espinhal, sendo que esse é o mais caso mais grave da doença e o garotinho tem enfrentado o problema desde que tinha apenas três meses de vida, só que o tempo está acabando.
A mãe ficou desesperada e contando com a ajuda da família criou uma vaquinha online que estará disponível até o dia 8 de outubro. A meta é conseguir a quantia milionária para importar o remédio dos Estados Unidos, já que o mesmo não é comercializado aqui no Brasil.
O Zolgensma foi aprovado no ano passado nos Estados Unidos e promete ser um avanço na recuperação dos pacientes da AME. A família já conseguiu arrecadar R$ 147 mil e continua correndo atrás de doações.
“Temos esperança e muita fé nesse remédio. Por ser tão caro, acredito que trará um efeito positivo e que ele volte a andar. Tudo o que eu e meu marido queremos é que o nosso filho tenha a vida mais ‘normal’ possível“, disse Alessandra.
Ela contou que o prazo está acabando e que a família tem até outubro para conseguir o dinheiro, já que a ‘medicação faz efeito somente até os dois anos, e a burocracia ainda demora’. Com medo de perder o filho, Alessandra dedica todo seu tempo para atingir a meta e poder adquirir o medicamento caríssimo.
Arthur já foi submetido a duas cirurgias e atualmente faz um tratamento para desacelerar o avanço da doença. A família acredita que o remédio mais caro do mundo poderá curar o menino de forma definitiva.