Nilde Soares tinha 30 anos, um cargo promissor em uma multinacional e uma rotina aparentemente estável quando começou a notar sinais estranhos em seu corpo: o olho piscava sozinho e a boca se contraía sem que ela conseguisse controlar. No início, os tiques eram discretos, mas com o tempo os movimentos se intensificaram, fazendo com que seu pescoço parecesse “quicar” e dificultando até sustentar o olhar.
Durante uma reunião, um cliente perguntou se ela estava bem. Ao se olhar no espelho, Nilde percebeu que seu rosto fazia caretas involuntárias. A situação a assustou e a levou ao pronto-socorro, onde foi informada de que se tratava apenas de uma crise nervosa. A partir desse momento, iniciou-se uma longa busca por respostas médicas.
Diagnóstico de doença rara e incurável
Psiquiatras, psicólogos, antidepressivos, calmantes e sessões de análise não surtiram efeito. Pelo contrário, a dor aumentava, seu corpo se tornava mais rígido e os médicos atribuíam tudo a questões emocionais. Nilde passou por grandes hospitais de São Paulo, recebeu mais de 20 medicamentos diferentes e até teve recomendação de internação psiquiátrica, sem nunca obter um diagnóstico correto.
Após quatro anos e meio de frustração, Nilde consultou um especialista em distúrbios do movimento. O diagnóstico veio com eletroneuromiografia: distonia cervical idiopática, um distúrbio que afeta pescoço, ombros e rosto. O alívio de finalmente ter um nome para a doença foi grande, mas também doloroso, diante dos anos perdidos com tratamentos equivocados.
Tratamento de paciente com doença rara
O tratamento adequado começou com aplicações de toxina botulínica, aliviando as contrações musculares. Mais tarde, Nilde passou a usar estimulação cerebral profunda (DBS), um dispositivo implantado no cérebro que envia impulsos elétricos para reduzir os espasmos.
Hoje, ela mantém a qualidade de vida e consegue realizar atividades cotidianas que antes eram impossíveis, como comer normalmente, mostrando que a persistência na busca pelo diagnóstico correto fez toda a diferença. Por fim, essa experiência pessoal se transformou em um ativismo. Depois de sobreviver a duas tentativas de tirar a própria vida, ela fundou o Instituto Distonia Saúde, que liga pacientes a profissionais especializados.