Alcilene Perreira de Lima tem 30 anos e mora em São Sebastião do Oeste, interior de Minas Gerais. Trabalhando como embaladora, ela recebe salário mínimo e faz milagres com essa renda.
Isso porque seis dos seus sete filhos sofrem de uma doença muito rara: osteocondromatose múltipla, marcada por tumores ósseos benignos. Em função da enfermidade, Alcilene vai, pelo menos, duas vezes ou mês a ortopedistas e pediatras.
A doença é hereditária e incurável. Ocasiona dores, encurtamento de membros, perda de movimentos e podem evoluir para o câncer ósseo.
Com o marido desempregado, Alcilene mantém as crianças – 5 meninas e 2 meninos – com um salário mínimo, sendo que R$500 são para o aluguel da casa de três cômodos em que a família mora.
Solidariedade pelas redes sociais
A situação rara e grave motivou uma campanha na cidade, coordenada pelo Projeto Capitão América Solidário. “Para você ter uma ideia, não havia camas na casa. Nós conseguimos a doação desses móveis, mas não tivemos como montá-los, pois o espaço é muito pequeno”, explica Lauro Carvalho, coordenador da campanha, que já conquistou um terreno para a família e agora está em busca de ajuda para a construção.
Os filhos diagnosticados com a rara doença têm entre 3 e 12 anos de idade. Todos estão sendo tratados pelo SUS e recebem sua devida atenção.
Doença rara atinge 6 filhos da mesma família
O ortopedista pediátrico e oncologista, Cláudio Beling, conta que a osteocondromatose múltipla costuma se manifestar ainda na infância. A doença pode causar baixa estatura, fraturas recorrentes, deformidades dos membros, perda de mobilidade, alterações sensoriais, dor generalizada e até tumores malignos.
Não há medicamento ou tratamento específico de combate osteocondromatose. “Os pacientes precisam de acompanhamento médico frequente e, quando há impacto funcional os membros, cirurgia”, conta o especialista.
Ajude a família
- Caixa Econômica Federal
- Operação 013
- Agência: 2837
- Conta: 00055741-0
Com a repercussão do caso, o Jornal Estado de Minas divulgou os dados acima para doações à família de Alcilene. Qualquer quantia pode ser enviada por meio de depósito ou transferência bancária.