O preço de medicamentos pode se tornar mais caro a cada dia nas farmácias, ainda mais com a alta da inflação. Porém, nenhum deles se comparam com o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa 1,8 milhão de libras, que equivale a cerca de R$ 12 milhões.
Quem precisa dessa medicação é Harry Hughes, de apenas oito meses. Após receber a medicação mais cara do planeta, o pequeno começou a levantar os braços. Os pais dele, Katie, de 33 anos, e Darren, de 36, são de New Milton, na Inglaterra, e comemoraram o sucesso da evolução do filho.
O menino é portador de AME, atrofia muscular espinhal, uma rara condição que provoca paralisia, problemas na respiração, fraqueza muscular e perda de movimentos progressivamente.
Esse tratamento que ele recebeu é inovador e foi aplicado em novembro do ano passado. Com apenas oito semanas após o uso, os pais dele celebram o sucesso em sua evolução.
“Harry luta com movimentos antigravitacionais e ainda não consegue levantar ou segurar a cabeça, mas agora consegue levantar os braços. Ele pode até tocar e pegar seus brinquedos, o que é incrível”, falou Katie.
O que é AME
A atrofia muscular espinhal é uma doença rara e degenerativa, ocorrendo quando o doente não tem nenhum gene SMNI dos pais. Esse gene é o responsável por produzir uma proteína que dá fora aos neurônios responsáveis pela movimentação.
No Brasil o SUS disponibiliza o medicamento chamado Spinraza, que é aplicada na criança em uma punção lombar. Esse remédio pode retardar a doença, mas não recupera o que já foi perdido.