Aos 40 anos, Janaína Kuhn, moradora de Novo Hamburgo, Rio Grande do Sul, convive com uma condição rara e debilitante que mudou completamente o curso de sua vida. Portadora de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma doença que transforma músculos, tendões e ligamentos em ossos, Janaína enfrentou uma longa jornada em busca de respostas desde a infância.
Tudo começou aos quatro anos, quando Janaína sofreu uma queda enquanto brincava com os irmãos. Dias depois, um caroço apareceu em suas costas, no local da pancada, e um osso começou a se formar na sua lombar.
Embora limitada em alguns movimentos, Janaína teve uma infância ativa e uma adolescência cheia de aventuras, com atividades como andar de bicicleta, patinar e jogar vôlei. No entanto, aos 18 anos, a situação mudou drasticamente.
Janaína foi em vários médicos em busca de uma solução
Dores intensas e a perda parcial dos movimentos dos ombros começaram a limitar sua autonomia. “Eu sentia muita dor e passei a procurar médicos para tentar entender o que estava acontecendo comigo. Porém, os exames de sangue davam normais e não tínhamos respostas“, relembrou em entrevista ao portal G1.
Aos 19 anos, Janaína recebeu o diagnóstico inicial de câncer. “Quando recebemos a notícia foi um choque. Um buraco se abre e a gente não sabe nem o que pensar“, desabafou.
Janaína já superou várias dificuldades e continua na batalha
O alívio veio ao descobrir que o nódulo não era um tumor maligno. Apesar disso, a cirurgia para retirada do nódulo trouxe consequências graves: calcificação do quadril, que deixou sua perna direita 10 centímetros mais alta do que o normal e restringiu ainda mais seus movimentos.
Após pesquisar sobre a condição e consultar uma especialista em São Paulo, Janaína finalmente teve a confirmação do diagnóstico: FOP. É uma doença rara e progressiva, para a qual não há cura. “É como se eu vivesse presa no meu corpo“, desabafou Janaína, destacando o impacto emocional de sua condição.