Família luta por bebê com orelha na bochecha e sem olho: caso raro mobiliza apoio nas redes

Vinnie James, um bebê britânico de apenas quatro meses, nasceu com uma condição rara conhecida como síndrome de Goldenhar, que compromete o desenvolvimento de estruturas como olhos, orelhas e a coluna vertebral. O caso foi identificado logo após o parto, realizado em casa, no Reino Unido.

O menino apresentava uma orelha localizada na bochecha direita e ausência do olho direito, o que causou espanto imediato nos pais. Rhys James, pai da criança, relatou que Vinnie não respirava ao nascer, sendo levado rapidamente para atendimento de emergência. Ao observar a orelha em um local incomum, ele se assustou sem entender o que havia acontecido.

Diagnóstico de síndrome em bebê

O diagnóstico da síndrome foi confirmado dois meses depois. Desde então, o bebê passou por uma traqueostomia para auxiliar na respiração e começou a adaptação com uma prótese ocular.

Internado por 61 dias na UTI do Hospital Glangwili, em Carmarthen, Vinnie recebeu cuidados intensivos. Durante esse período, seus pais receberam treinamentos para realizar procedimentos como alimentação por sonda nasogástrica e cuidados com a traqueostomia. A mãe, Grace, deixou o emprego para se dedicar exclusivamente ao filho.

Viagens para tratamento de bebê

A família, que precisa viajar quinzenalmente de Bridgend até o Great Ormond Street Hospital, em Londres, enfrenta custos elevados. Uma campanha no GoFundMe foi criada para auxiliar nas despesas e teve grande apoio. Para os pais, cada doação representa uma vitória significativa. Apesar das adversidades, os pais seguem esperançosos e desejam transformar a experiência em conscientização sobre deficiências raras.